Publicat per ICSEB el 1 juliol, 2008
Data d’intervenció: juliol 2008
Bons dies, estimats:
Sóc Giovanna Porro, una noia italiana de 46 anys, i voldria explicar-vos la meva història.
Sempre he estat una noia molt prima i des de petita vaig sofrir d’atacs de cefalea. Vaig ser una alumna molt estudiosa, tanmateix en les activitats motrius sempre vaig tenir dificultat de coordinació, fins i tot vaig arribar a témer les hores de gimnàstica.
Als 18 anys, després de poques classes de conducció, vaig aconseguir obtenir el carnet, però de seguida vaig tenir dificultat per conduir, fins a no poder continuar usant el cotxe.
Entre migranyes freqüents i cansament fàcil, la meva vida va transcórrer entre escola (sóc mestre de primària) i casa, sense poder permetre’m massa gresca ni diversions.
El 2005 vaig començar a notar trastorns de tipus parestésic en la part dreta del meu cos, esquerre i a la llengua.
Em vaig dirigir a Urgències de l’hospital “San Gerardo de Monza on em van sotmetre a TAC de l’encèfal, que resultava substancialment normal, i em van donar l’alta la mateixa nit amb diagnòstic de parestesies referides a somatització.
Em van aconsellar una visita amb el neuropsiquiatra i em van proposar un tractament amb benzodiazepínes per síndrome d’ansietat.
Després d’una parcial remissió dels símptomes, el gener de 2007 la situació va empitjorar notablement. Van aparèixer tremolors en les extremitats superiors que m’impedien escriure i disartria, i la deambulació es va fer possible només amb un auxili.
Em van ingressar en l’hospital “S Gerardo” de Monza i em van sotmetre a diverses proves, entre les quals una RMN de l’encèfal i de la medul·la, de les que va resultar una ectòpia de les amígdales cerebel.losas en el context del forat mágnum de 9 mm (Arnold Chiari I). Les proves complementàries excloïen la presència de cavitats siringomiéliques a la medul·la espinal.
Sota avaluació d’un grup de neurocirurgians, no es van creure necessàries solucions de tipus quirúrgic.
Després de 15 dies des que em van donar l’alta, permaneixen la disartria i problemes en la deambulació.
Se’m va aconsellar un tractament fisioterapeútic, la situació va millorar lleugerament, però no vaig poder tornar a treballar.
El mes de Maig de 2007 em van ingressar en l’Institut “Besta” de Milà, on em van confirmar l’Arnold Chiari i em van donar l’alta amb el següent diagnòstic: “la pacient ha presentat una ataxia amb debut agut de caràcter indefinit. En particular les anomalies de la RMN (Arnold Chiari I) no semblen justificar els símptomes de la pacient”.
Em trobava totalment a les fosques! Que podia fer? Amb molta força de voluntat vaig seguir amb la fisioteràpia i el mes de setembre 2007 vaig tornar a l’escola.
Gràcies a la col·laboració de col·legues, alumnes i a la gran sensibilitat del meu director escolar, vaig tornar a l’ensenyament, però amb moltes dificultats físiques, freqüents migranyes i impediment motor.
El mes de Març 2008 un estimat amic espanyol em va parlar del dr. Royo; jo li vaig enviar la meva història per a una opinió.
Em va contestar molt amablement i em va contestar que podia tractar el meu cas. Prenen cita per al mes de juliol.
Ens en vam anar a Espanya amb el cor ple d’esperança. La trobada amb el doctor Royo, la psicòloga Gioia Luè i tot l’equip va ser molt emocionant. Va ser com parlar amb un pare, em va explicar la importància de realitzar la intervenció per detenir la malaltia i evitar el pitjor.
Durant la tarda em van sotmetre a proves preoperatoris i el matí següent em van operar.
La intervenció, amb anestèsia general, va durar dues hores.
El matí següent, en aixecar-me, vaig notar de seguida unes millores: podia caminar sense haver de mirar al terra, com havia de fer fins a aquell moment, i havien tornat a aparèixer els reflexos plantessis.
Després de gairebé dos anys puc dir que la qualitat de la meva vida ha millorat notablement.
Vaig regularment a treballar, ja no em tremolen mai les mans, ha millorat la resistència física.
Sol esporàdicament es presenten vertígens i petites parestesies.
El meu agraïment de cor al doctor Royo i a Gioia, dos àngels que han tornat a nosaltres, pacients, la vida; ara és per a nosaltres donar-li un sentit.
La manera millor és mantenir-nos en contacte i sostenir la Fundació Chiari.
Un agraïment també al meu estimat amic Rafa, sense qui no hauria tingut la força per enfrontar-me a aquesta meravellosa aventura.
¡¡¡JUNTS, ESTIMATS AMICS, PODEM ACONSEGUIR-HO!!!
¡¡¡Una forta abraçada!!!
Giovanna
Telefono: (+39) 3421342525
E-mail: [email protected]
Dilluns a dijous: 9-18h (UTC +1)
Divendres: 9-15h (UTC +1)
Dissabte i diumenge: tancat
Normativa jurídica
Avís legal
Pº Manuel Girona, nº 32
Barcelona, España, CP 08034
L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) compleix amb el que s’estableix en el Reglament UE 2016/679 (RGPD).
El contingut d’aquesta web és una traducció no oficial del text original de la web en CASTELLÀ, per cortesia de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona amb el propòsit de facilitar la seva comprensió a qualsevol que desitgi accedir a la web.